Jakub Štáfek poprvé o vážné nemoci své dcery: „Všude se dočteš, že se tvoje dítě dožije 2 let“

Jakub Štáfek poprvé veřejně informoval o nemoci své dcery. Musela podstoupit genovou terapii.

Jakub Štáfek je úspěšný herec, který se proslavil rolí Matěje Jordána v nekonečném seriálu Ulice. Tam začínal jako teprve 14letý chlapec, dnes je z něj dospělý muž s vlastními projekty, manžel a také otec dvou krásných holčiček, Olivie a Jasmíny. Po 20 měsících od narození druhé dcery nyní přiznal její zdravotní problémy. Na Osobnosti.cz jsme se rozhodli blíže podívat na její diagnózu.

Tvrdá rána pro každého rodiče

Jakub Štáfek si své soukromí bedlivě střeží, na sociálních sítích je aktivní, ale spíše je využívá k propagaci své práce, než aby sdílel střípky ze svého osobního života. I tváře svých dětí vždy pečlivě zakryje. Teď však šokoval své fanoušky v otevřeném rozhovoru v podcastu Čestmíra Strakatého, kde uvedl, jak vážnou nemocí trpí jeho dcera.

„Já jsem o tom asi ještě nikdy nemluvil, popravdě řečeno. Myslím, že určitě ne. Nám se druhá dcera narodila se SMA. Když se podíváš na internet, první, co se dočteš, je, že tvoje dítě se dožije maximálně 2 let a v lepším případě nebude chodit. To je trošku game changer,“ uvádí Štáfek v podcastu (ten je v celém znění dostupný na platformě Herohero). S manželkou se už v šestinedělí dozvěděli, že jejich druhá dcera Jasmína trpí spinální muskulární atrofií, na níž teprve krátkou dobu existuje lék. Holčička musela podstoupit genovou terapii.

Onemocnění i právě zmíněnou genovou terapii lékem Zolgensma „proslavil“ pár let zpět případ dvou chlapců, Oliverka a Maxíka, na které se ve sbírce vybíraly miliony korun. Léčba Zolgensmou totiž stojí přes padesát milionů korun a pojišťovna tehdy odmítla tuto částku zaplatit. Ale lidé nebyli lhostejní a v obrovské vlně solidarity se nakonec podařilo neskutečnou částku vybrat. Bohužel Oliver aplikaci léčby nestihl, jak vysvětlil pro magazín Patriot jeho tatínek.

Rodičovství mu změnilo priority

Nejspíše i díky medializaci případu se nakonec povedlo prosadit, že léčbu budou pojišťovny proplácet, uvedla ČT24. Revoluční léčba může dětem se SMA zachránit život a dát jim šanci na důstojné dětství, musí však být podána před druhými narozeninami. „Je to věc, která tě změní. Myslím, že neřeším vůbec pí***iny, které mě nějakým způsobem trápily, než se Jasmína narodila. Teď mě spousta věcí nechává klidným,“ dodal Štáfek.

Štáfek se netají tím, že coby dospívající muž, který si už v útlém věku přičichl ke slávě, si užil bouřlivé mládí. Rodičovství ho však změnilo, určilo mu zcela jiné priority a s nemocí dcery přišlo další uvědomění, co je na světě nejdůležitější – zdraví a zdraví našich blízkých. „Byla to změna vidění světa,“ uvedl Štáfek.

A co je vlastně SMA?

Spinální muskulární atrofie je skupina dědičných onemocnění, která způsobují odumírání motorických neuronů, což později zapříčiní omezení schopnosti se pohybovat. SMA způsobuje svalovou slabost a chřadnutí, což ovlivňuje některé tělesné funkce, jako je například polykání nebo chůze. Nejčastější formou onemocnění je SMA typu 1, jinak také Werdnig-Hoffmannova choroba, která tvoří asi 60 % všech diagnóz SMA u kojenců, jak uvádí server Healthline.

Zdroj: Autorský článek, Podcast Čestmíra Strakatého, Magazín Patriot, ČT24, Healthline

Diskuze
Přidat do Google News

Sdílejte svůj názor